Desde 2006 o Brasil celebra, no dia 30 de agosto, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. A data foi resultado do esforço da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) para dar mais visibilidade à doença e seus impactos na vida das pessoas. Por isso, o agosto laranja é considerado o mês de conscientizar os brasileiros sobre essa doença e a importância de sua prevenção.
Em 2017, o laranja foi adotado por indivíduos e organizações na maioria dos mais de 600 eventos do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (promovido no dia 30 de maio), realizados em 96 países em todo o mundo.
De acordo com a AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, a esclerose múltipla (EM) é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Hoje, mais de 2.300.000 pessoas em todo o mundo vivem com a doença.
Doenças raras
Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.
Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.
O que é esclerose múltipla?
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
A doença não tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença. Entre os sintomas da EM estão: fadiga, alterações na fala e deglutição, transtornos visuais, alteração do equilíbrio, perda da força muscular, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga, depressão e ansiedade.
Diagnóstico e tratamento
De acordo com publicação do Hospital Albert Einstein, diagnosticar a doença precocemente faz toda a diferença. Quanto mais cedo o tratamento é iniciado, maior a chance de modificar, a longo prazo, o curso natural da esclerose múltipla – reduzindo o número de surtos, lesões e sequelas neurológicas.
Pessoas com esclerose múltipla sofrem com uma grande diversidade de sintomas. Eles podem ser experimentados em diferentes partes do corpo, dependendo de qual parte do cérebro, nervo óptico ou medula espinhal é afetada. Os sintomas da Esclerose Múltipla também podem sofrer mudanças na gravidade de ano para ano, mês a mês, e até mesmo no dia-a-dia.
O tratamento varia de acordo com os momentos da doença. No momento do surto, os corticosteróides em altas doses proporcionam uma recuperação mais rápida ao paciente, mas em casos mais graves pode ser usada a plasmaférese (técnica de filtração do plasma para retirar anticorpos).
Além dos tratamentos específicos para evitar o surgimento de lesões e dos surtos, também são usados medicamentos para alívio de sintomas como fadiga, descontrole esfincteriano e rigidez muscular (espasticidade). A decisão para o melhor tratamento deve ser tomada pelo médico em conjunto com o paciente e família.
Existem também as reabilitações, que envolvem tratamentos como fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, neuropsicologia e apoio psicológico.
Fontes: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
https://saude.gov.br/
Hospital Albert Einstein
AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
ABRAME-Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
