O que é o Dia Mundial da Saúde?
O Dia Mundial da Saúde é celebrado anualmente em 7 de abril, data estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para conscientizar sobre temas essenciais para o bem-estar global. A cada ano, a OMS escolhe um tema para debate, incentivando governos e instituições a fortalecerem políticas públicas de saúde.
Embora muitas campanhas enfoquem doenças comuns, é essencial dar visibilidade às doenças raras, que afetam milhões de pessoas no mundo, mas ainda recebem pouca atenção.
Inícios saudáveis para futuros esperançosos
“Inícios saudáveis, futuros esperançosos” é o tema para o Dia Mundial da Saúde em 2025. Ele reforça a necessidade de cuidados desde os primeiros anos de vida para garantir um futuro mais saudável. No contexto das doenças raras, essa abordagem é fundamental, pois a maioria dessas condições se manifestam na infância e podem se agravar sem um diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A detecção rápida permite intervenções que melhoram a vida dos pacientes, garantindo mais autonomia e bem-estar ao longo dos anos. Às vezes, dependendo do caso, uma cura só pode ser garantida com a descoberta da doença antes que ela tenha se agravado. Em outros casos, ela pode não ser curada, mas trazer uma qualidade de vida como se não houvesse nada, com o tratamento ideal.
Investir em pesquisa, testes genéticos, políticas públicas e informação acessível é essencial para que pessoas com doenças raras tenham um futuro mais promissor e esperançoso, por se tratarem de doenças pouco conhecidas e faladas no nosso dia a dia.
O impacto das doenças raras na saúde global
As doenças raras são condições que afetam um pequeno número de pessoas em relação à população geral. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil, segundo o Ministério da Saúde. Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras catalogadas, sendo 80% de origem genética.
Entre os principais desafios enfrentados por quem convive com uma doença rara estão:
Diagnóstico tardio ou incorreto: Muitos pacientes passam anos sem um diagnóstico preciso, como já comentado no último tópico.
Falta de tratamentos específicos: Apenas 5% das doenças raras possuem tratamentos aprovados, um número baixíssimo que precisa de atenção para ser melhorado.
Alto custo de medicamentos: Alguns remédios são extremamente caros e de difícil acesso, devido à limitação nas pesquisas e o custo elevado para os produzir.
Baixa informação: Muitos médicos e profissionais de saúde não estão familiarizados com algumas dessas doenças, principalmente por atingir um número menor de pessoas.
A falta de conhecimento sobre o tema contribui para a exclusão social e dificuldades no acesso a direitos básicos, como educação e trabalho, o que dificulta ainda mais a luta de quem convive com isso todos os dias, porque precisam de um cuidado e atenção especial, o que não é fornecido em muitas situações.
Exemplos de algumas doenças raras
Uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. O tratamento envolve medicamentos e fisioterapia respiratória.
Distúrbio neurológico hereditário que causa perda progressiva de funções motoras e cognitivas. Atualmente, não há cura.
Grupo de doenças do tecido conjuntivo que afetam a pele, articulações e vasos sanguíneos. Pode levar a complicações cardiovasculares graves.
Doença neurodegenerativa que compromete os músculos, afetando a mobilidade e a respiração. Famosa por ter afetado o físico Stephen Hawking.
Esses são apenas alguns exemplos de milhares doenças raras que impactam diversos indivíduos e precisam de mais atenção na área da saúde.
O papel da informação na qualidade de vida
O acesso a informação é essencial para quem convive com doenças raras. Muitas vezes, pacientes e familiares encontram dificuldades para entender a condição e buscar apoio adequado.
O Portal Momento Saúde é um espaço dedicado a levar conteúdos de saúde e bem-estar, abordando temas como doenças, tratamentos, medicamentos, alimentação e qualidade de vida.
Nosso objetivo é tornar o conhecimento acessível e ajudar as pessoas a tomarem decisões informadas sobre sua saúde, trazendo artigos claros e confiáveis para uma vida mais saudável e equilibrada.
No Dia Mundial da Saúde, reforçamos a importância de dar visibilidade a elas, promovendo mais pesquisa, acesso a tratamentos e qualidade de vida para todos, sem exceção.
Conclusão
O Dia Mundial da Saúde é um momento para refletirmos sobre os desafios da saúde global, e principalmente sobre as doenças raras aqui na Momento Saúde, pois merecem uma atenção mais especial. Apesar de afetarem milhões de pessoas, ainda enfrentam dificuldades como diagnóstico tardio e falta de tratamento adequado.
A informação é uma ferramenta poderosa, e o Portal Momento Saúde está comprometido em trazer conteúdos de qualidade para ajudar na conscientização e apoio a pacientes e familiares.
Se você quer se manter atualizado sobre temas de saúde e bem-estar, acesse nosso portal e descubra conteúdos confiáveis para uma vida mais equilibrada!
Fontes:
OMS;
Ministério da Saúde;
Eurordis.
