28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras: a importância da conscientização
Você já ouviu falar no Dia Mundial das Doenças Raras? Celebrado no último dia de fevereiro, esse dia tem um papel essencial na conscientização sobre as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas ao redor do mundo.
As doenças raras afetam uma pequena parcela da população, mas têm um grande impacto na vida de pacientes e familiares. Além dos desafios médicos, quem convive com essas condições lida com a falta de informações, tratamentos limitados e altíssimos custos para cuidados adequados.
O que são doenças raras?
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 em cada 100.000 pessoas. Já no Brasil, o Ministério da Saúde define que uma doença é rara quando atinge até 1,3 pessoas a cada 2.000 indivíduos.
Atualmente, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras, sendo que 80% delas têm origem genética. Algumas das mais conhecidas são:
- Fibrose cística
- Doença de Huntington
- Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
- Síndrome de Marfan
- Doença de Gaucher
Apesar de afetarem poucas pessoas individualmente, juntas, essas doenças impactam aproximadamente 300 milhões de pessoas no mundo.
A importância do Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras) para dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos pacientes e incentivar a criação de políticas públicas mais eficazes.
O objetivo é garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso a:
- Diagnóstico precoce
- Tratamentos eficazes
- Apoio psicológico e social
- Incentivo à pesquisa médica
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A falta de conhecimento sobre essas condições faz com que muitos pacientes enfrentem uma verdadeira jornada até obter um diagnóstico correto. Em alguns casos, esse processo pode levar anos, agravando os sintomas e reduzindo a qualidade de vida, até ser descoberto o que realmente a pessoa tem.
Por isso, a conscientização é essencial para que a sociedade e os governos atuem de forma mais eficiente no suporte a essas pessoas.
Como ajudar pessoas com doenças raras?
A boa notícia é que todos podem contribuir para melhorar a vida de quem convive com doenças raras. Veja algumas formas de fazer a diferença:
🔹 Apoie campanhas e eventos
Muitas organizações realizam eventos no Dia Mundial das Doenças Raras para divulgar informações e arrecadar fundos para pesquisas. Participar e compartilhar essas iniciativas já é uma grande ajuda.
🔹 Compartilhe informações confiáveis
A falta de conhecimento sobre as doenças raras pode gerar preconceito e desinformação. Divulgar conteúdos de fontes confiáveis ajuda a ampliar o entendimento da sociedade.
🔹 Doe para instituições que apoiam pacientes
Muitas associações oferecem suporte a pessoas com doenças raras, desde orientação jurídica até auxílio financeiro para tratamentos. Se puder, faça uma doação ou torne-se voluntário.
🔹 Pressione por políticas públicas
O acesso ao diagnóstico e tratamento ainda é um grande desafio. Apoiar projetos de lei e cobrar ações do governo são formas importantes de ajudar na criação de uma rede de suporte eficiente para essas pessoas.
Reflexão Sobre a Conscientização
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, é um momento para refletirmos sobre a importância da inclusão, do acesso à saúde e do suporte adequado para quem enfrenta essas condições.
A conscientização e o apoio da sociedade são fundamentais para que esses pacientes tenham mais qualidade de vida e para que novas pesquisas possam avançar na busca por tratamentos mais eficazes.
Cada atitude, por menor que pareça, pode fazer a diferença. Informe-se, compartilhe e ajude a dar voz a milhões de pessoas que lutam diariamente contra doenças raras.
💙 Juntos, podemos tornar o mundo mais acessível e justo para todos!
Fontes:
OMS;
Ministério da Saúde;
Eurodis.
