Quando um ente querido recebe esse diagnóstico de câncer muda a rotina da família toda cada um tem um jeito de lidar com a situação!
Luis tem 1 irmão e 3 irmãs. Mas quando sua mãe teve uma recorrência de câncer de mama e seu pai foi diagnosticado com câncer ósseo alguns meses depois, Roberto foi quem veio em auxílio de seus pais.
“Eu tinha me aposentado três anos atrás, então caiu em minhas mãos”, diz Roberto. “Não consigo descrever o que é ter os dois pais doentes ao mesmo tempo.”
O câncer é em grande parte uma doença de pessoas mais velhas , 77 por cento dos quase um milhão e meio de pessoas diagnosticadas com câncer a cada ano têm mais de 55 anos. Portanto, não é incomum que parceiros, irmãos, irmãs e filhos encontram-se em um papel de cuidar. Mas é raro, e quase inimaginável para a maioria das pessoas, cuidar de dois pais com câncer ao mesmo tempo.
Divorciados há 25 anos, os pais de Roberto viviam em casas separadas, embora a apenas alguns quarteirões de distância . Como muitos idosos, sua mãe e seu pai tinham problemas de saúde física e mental, incluindo demência, que antecedia o diagnóstico de câncer. As duas famílias separadas de seus pais e seus problemas médicos existentes representavam desafios adicionais, mas não incomuns, ao papel de cuidador de Roberto.
“Aprendi muito sobre câncer quando minha mãe adoeceu pela primeira vez”, diz Roberto. “Eles levaram muito tempo para descobrir que meu pai tinha câncer ósseo. Eles fizeram teste após teste, e eu realmente fui aos médicos para descobrir por que ele estava com tanta dor. Quando a notícia de que era câncer chegou, era difícil de acreditar, porque ele estava em muito boa forma até então. “
A mãe de Roberto, Claudia, foi diagnosticada com uma recorrência de câncer de mama que, felizmente, foi diagnosticada precocemente e tratada com sucesso com cirurgia e radioterapia. Mas o câncer em Jose Paulo havia avançado tanto que poucos médicos podiam fazer a não ser tentar reduzir sua dor.
Como cuidador principal de seus pais, Roberto pegava o ônibus de sua casa, a 14 Km de distância, para a casa de seus pais quase todos os dias. Havia ocasiões em que Roberto estava na casa de seu pai preparando uma refeição, ajudando-o a tomar banho ou usar o banheiro – quando tinha que correr para transportar sua mãe ao hospital para radioterapia.
Os fins de semana eram sua prorrogação. “Eu chamaria um de meus irmãos ou irmãs ou outro parente para ajudar no fim de semana”, diz Roberto. “Sempre tentei manter o domingo e todos os sábados alternados para mim.”
Mas muitas das vezes gera o conflito familiar eu não posso hoje, não dá, não é minha escala eu tive um imprevisto e sempre desculpa e mais desculpas.
Ato de malabarismo
Além de fornecer cuidados gerais do dia-a-dia, Roberto teve que lidar com a dor do pai e a perda de apetite, ambos sintomas comuns de câncer. Durante a quimioterapia e outros tratamentos contra o câncer, é provável que a pessoa sinta náuseas, dificuldade para engolir e inflamação das membranas mucosas da boca, tornando a alimentação uma provação.
Bebidas espessas ou alimentos em purê podem ser as únicas opções. Pessoas com câncer são propensas a uma condição médica chamada caquexia, que altera o metabolismo normal de uma pessoa e causa perda de apetite, fraqueza, atrofia muscular e pode levar à desnutrição. Embora não estivesse recebendo quimioterapia, meu pai estava perdendo peso por causa da progressão do câncer.
Roberto e seus parentes às vezes brincavam uns com os outros sobre quem faria seu pai comer mais. “Chegou ao ponto onde tudo o que ele queria comer era arroz e molho ou batata e molho, então era isso que faríamos”, diz Roberto. “E então ele demoraria tanto para comer. Você nunca viu ninguém demorar tanto para comer uma refeição.”
Roberto recebeu assistência de um enfermeiro, que ajudou nas últimas semanas em que seu pai estava em casa. Seu pai e sua mãe tinham plano de saúde, mas o rastro de papelada que ele herdou parece não ter fim. “No momento, minha mesa de cozinha está cheia de formulários de papelada, assuntos pessoais, tudo”, diz Roberto. “E isso é só para a minha mãe. Minha irmã é quem está cuidando de todas as coisas do meu pai.”
Embora Roberto assumisse a maior parte dos cuidados com os pais, ele delegou algumas tarefas, como a papelada e algumas obrigações de fim de semana, a outros. Aqui estão algumas dicas adicionais que os especialistas recomendam para os cuidadores:
- Considere ingressar em um grupo de apoio na Internet ou em sua comunidade.
- Tente fazer uma dieta bem balanceada, descanse, faça exercícios e reserve um tempo para si mesmo.
- Aprenda a maneira correta de levantar alguém para evitar tensão muscular e dores nas costas.
- Se precisar, procure ajuda de aconselhamento para depressão, ansiedade ou estresse.
- Aproveite as vantagens da Lei de Licença Familiar e Médica. (A lei exige que qualquer empresa com mais de 50 funcionários forneça até 12 semanas de licença sem vencimento para que um funcionário possa cuidar de um pai, cônjuge ou filho gravemente doente.)
- Seja um defensor para garantir que seu ente querido esteja recebendo analgésicos suficientes. Freqüentemente, os pacientes com câncer não obtêm medicamentos suficientes por medo de se tornarem dependentes deles ou porque o médico fica nervoso em prescrever narcóticos.
- Obtenha ideias para manter a força e a resistência do seu ente querido com a ajuda de um nutricionista.
No caso de Roberto, por mais que estivesse trabalhando, ficou claro que seu pai precisava de mais do que ele poderia fornecer. À medida que seu pai perdia peso, sua dor aumentou e ele ficou mais gravemente doente. Seus médicos sugeriram que ele fosse colocado em uma casa de repouso, onde pudesse receber cuidados 24 horas por dia.
Essa decisão foi difícil, mas todos concordaram, dizendo que seria a coisa certa a se fazer. Mas não foi fácil. “Estava claro que meu pai queria desesperadamente ter permissão para deixar as instalações”, diz Roberto. “Ele ficava bravo com as enfermeiras e às vezes nos fazia pensar que ele ficaria melhor em casa. Mas ele estava muito frágil. E não podíamos fazer o que ele precisava.”
Assistentes sociais de hospitais e organizações de cuidado enfatizam repetidamente a importância de os cuidadores cuidarem de si mesmos. Freqüentemente, é mais fácil falar do que fazer, porque os cuidadores tendem a se sentir culpados por colocar suas próprias necessidades em primeiro lugar ou por não passar todos os momentos possíveis com um dos pais ou parente que está doente ou morrendo.
Roberto diz que nunca sentiu que precisasse da ajuda de uma assistente social de um hospital, mas deu ouvidos à sabedoria comum sobre como cuidar de si mesmo. “Sempre dediquei um tempo para ouvir música suave, ler e ter certeza de que dormia o suficiente, porque essas coisas realmente me ajudaram a relaxar e manter minhas forças”, diz Roberto. “Houve dias em que fiquei cansado. Mas nunca fiquei doente e nunca estava tão cansado que não pudesse continuar.”
Como Roberto sabe muito bem, ser o cuidador de um pai idoso com câncer pode ser opressor às vezes. Mas também tem claramente suas recompensas. “Se eu tivesse que fazer isso de novo, eu faria”, diz ele. “Ver meu pai que estava tão doente rir ou sorrir fez tudo valer a pena.”
O pai de Roberto teve um tratamento de 6 messes e acabou falecendo aos 84 anos.
Sua mãe ainda luta contra o câncer de mama .
Fonte: Family Caregiver Alliance
http://www.caregiver.org
American Cancer Society
http://www.cancer.org
Traduzido por Momento Saúde
